自助者，

人恒助之。

不管未來多難，

有你，有我。

害怕未來的家

郁女士怎麼也不曾想到，

命運會跟自己開這麼大的玩笑。

身為婚檢員的她，

自己結婚卻沒有做婚前檢查。

而丈夫對她隱瞞了

遺傳性家族病史。

（遺傳性共濟失調）

遺傳性共濟失調，癥狀跟漸凍癥類似

直到婚后生子，

丈夫的病癥發作，

從一開始走路搖搖晃晃，

到最后生活完全不能自理。

因為這一時的疏忽，

讓她以后幾十年的生活軌跡，

徹底改變。

從1999年丈夫喪失工作能力，

到2016年丈夫病逝，

郁女士白天上班養家，

晚上還要照顧病重的丈夫。

生活的重擔幾乎耗盡了

這個女人全部的精力，

但她依舊無法保證

愛人的生活品質。

病重的最后兩年，為了避免頻繁摔倒，躲過下樓的13級階梯，她只能忍痛將丈夫安置在窄小、潮濕的4㎡地下車庫里。

更讓她痛心疾首的是，

還沒等她緩一口氣，

這種遺傳率高達50%的疾病，

在兒子小李19歲時突然降臨，

比他父親整整提早了14年。

本是品學兼優，

考上重點大學，

還要被學校保送研究生的兒子，

因為這個病，一切都沒了。

前半生照顧患病的丈夫，

后半生照顧患病的兒子，

這位被生活蹉跎、

被命運捉弄的母親，

沒有一句怨言，不博任何同情，

她只是希望拿出所有10萬元積蓄，

改造46㎡的老公房。

給自己孩子一個不怕未來的家，

讓他的余生多一些便利。

這個訴求聽起來簡單，可是考慮到小李的疾病4年一個階段，總計20年的病程周期，以及媽媽今后的養老，種種問題疊加，著實不易！

普通又特殊的改造需求，讓日本一級建筑師，有著「神之手」之稱的本間貴史都頗感頭疼，如何完成一個能安全使用至少20年的家？

巨大的壓力下，早已戒煙成功的本間貴史，再次復吸，天天靠抽煙解壓。

年輕時的本間貴史

可這個名副其實的工作狂，

絕不會輕易投降，

為了真切地感受客戶需求，

他幾次三番來到委托人家中。

懇求小李的母親放心，

讓她去上班，

自己照顧小李。

在照顧小李的過程中，

他細心地觀察屋子的每一處細節。

從年久失修，隨時會掉落的瓷磚。

到親身感受輪椅進出狹窄的屋門

再到觀察小李每天復健4小時的場所

小李曾目睹父親發病后期生活不能自理，幾度想自盡的情景，他說：「我害怕未來，但我不會自盡，我不會拋下我媽媽。

」因而每天堅持4小時復健訓練。

甚至如廁時的扶手

在了解到小李和母親的種種不便后，他沒有急于馬上動手改造，而是跑到醫院，特意去了解遺傳性共濟失調癥。

結合小李父親的發病史，

他花了幾天時間，

一絲不茍地整理出癥狀漸進表。

也難怪這位有愛的設計師，

讓觀眾數次落淚，

「一檔改造節目，

活生生把我看哭。」

他還專程飛回日本，

跑去大學請教復健老師，

度身為小李定制復健操，

把講解書裝訂成冊，刻成CD，

親自傳授要點。

一切的一切，

只因本間貴史曾告訴自己：

設計要比媽媽更細致地去考慮。

而小半年的改造施工下來，

他真的做到了。

沒有華麗的裝飾，

一切以實用、安全、專業、貼心為目的。

出行

雖然住在二樓，上、下樓僅有13級階梯，但這13級階梯對于行動不便的小李來說，彷如天塹。

想要方便上下樓，電梯必不可少，然而電梯廠商內心卻十分抗拒：這實現難度太大了！

一樓到二樓裝電梯，

距離越短，難度越大，

不過設計師絞盡腦汁，

匠心獨運地解決了這一難題。

電梯在一樓時，

頂面與二樓地面持平。

但細心的人肯定會問，

如果這時電梯升起，

站在二樓電梯頂面的人怎麼辦？

別擔心，巧就巧在這里，設計者在地板蓋下方四角，加了4根彈簧，每當有人站在上面，會觸發限位開關，電梯停止運行。

注意觀察電梯頂蓋的彈簧

如廁洗澡難題

小李的父親病重后期，從衛生間門口到馬桶幾步的距離，都寸步難行，而妻子白天又要上班養家顧不上，萬般無奈他就只能待在衛生間里，一待一整天。

連設計師都表示難以置信，反復跟郁女士確認：「真的要待一整天嗎？」

為了讓小李父親的「悲劇」不再上演，

設計師增大衛生間的面積至9㎡，

而且實現如廁、盥洗、淋浴三分離。

同時無障礙設計，

能夠確保輪椅順利出入。

特別安置的固定淋浴凳，

不滑也不冰。

安全綁帶，

則能保護小李不會摔倒。

兩側的淋浴裝置，

既起到一定的支撐作用，

也能讓小李獨自一人完成清洗，

大大減輕了母親的壓力。

最絕的要數天花移動位移器。

本間貴史在親身測試

考慮到小李后期病癥加重，無法走動，連接臥室、衛生間等各個房間的位移器，可以確保小李在無法自理時，也能移動自如。

全屋扶手設計

在和小李共同生活的日子里，細心的本間貴史記錄下小李的生活動線，并為此獨家定制了全屋扶手，確保扶手「唾手可得」。

臥室，客廳，廚房，衛生間

全都按照合理的角度，

合適的高度裝上扶手。

連安裝師傅都感嘆：

以前也裝過扶手，

但從來沒像這次一樣，

所有房間的扶手都不一樣。

開合自如的雙人臥室

施工期間，母親和小李提出：希望各自的臥室獨立。

這一下讓設計師懵了，本來考慮到小李的病情，需要隨時隨地照顧，為了方便起見，就直接住一間大臥室。

然而孝順懂事的小李卻提出：媽媽上了年紀，睡眠淺，他夜間經常咳嗽，一有動靜媽媽就會醒，白天媽媽又要上班，怕她體力不支。

這一要求雖然突然，

但合情合理。

沒過多久，

本間貴史就拿出

折疊門加隔音窗簾的設計，

白天拉開行成一間大臥室，

晚上一拉，則成為獨立的兩個空間。

別小看這款窗簾，本間貴史為此又飛赴日本挑選，窗簾的亞克力涂層可以起到極好的隔音效果，小李咳嗽90分貝的噪音，在媽媽屋里被減弱到30分貝。

其他暖心設計

臥室里隱藏的取水點，是設計師在跟小李吃飯的過程中，發現他容易嗆咳，特意設置。

看到這母親哽咽了：「要是你以后不能走路了，就不用到廚房打水了。」

特制床鋪，

可升可降，

可波動起伏，

好讓小李調整到最舒服的位置。

防滑的地面，

可以確保小李不會輕易滑到。

即便滑到、摔倒，

用五金支架架空的地板，

也讓地面充滿彈性，

大大減輕摔倒的疼痛。

就連最不起眼的地毯，

也采用緩沖設計，

而且納米地毯極易打理，

沾上臟污一擦即凈，

大大減輕了母親的家務壓力。

感應的水龍頭，

則有效防止了油污。

先前的前后拉門，

為了方便以后小李

做輪椅時方便開門，

全部換成移門。

隔音，氣密性極好的窗戶，

削弱了外界的噪音，

讓小李和母親都能安靜地休息。

下拉式的掛衣桿，

讓母親不用再踩著椅子，

冒著極大危險取東西。

此外就連水電費開支這種小細節，設計師都考慮進去，特意安裝太陽能與燃氣熱水器并聯，有效節省了家庭開支。

種種小細節，不一而足，以至于小李看后激動地忍不住大哭，而觀眾看后不是對日本設計師的偏見，反而是對其細致的匠心感到由衷地敬佩。

正如節目最后而言，「自助者，人恒助之，不管未來多難，有你，有我。」

母親為了改善小李的生活環境，拿出所有積蓄。從小懂事、成績優異的小李，為了少讓母親操心，延緩自己的病情，每天花4小時復健練習。

不求可憐，不博同情，母子二人的互諒互助，自強樂觀。明知災難有一天終將來臨，卻依舊無怨無悔地感恩生命。

而這樣溫馨的愛也在節目組和設計師之間流動。

節目組分文未取，退還了全部10萬元裝修金；設計師則為小李建立了一個銷售平台，銷售他的紙貼畫。

本間貴史則成為

第一個購買小李畫作的人。

「雖然你生病了，

但你依然可以靠自己的雙手

去創造未來。」

自始至終，

設計師都把小李當正常人看待，

雖然滿屋都是獨特定制，

但他本意都是想盡量

讓小李獨立完成正常的生活。

好的設計，

為人而生，以人為本，

讓人活得更有尊嚴。

這或許正是人本精神，

獨特而又可貴的存在。